Herzkind Aiden braucht ganz dringend viele großen Herzen

Seine Mutter Shanice Wartenberg aus Soltau schreibt uns dazu:

"Aiden ist 8 Jahre alt und wurde mit einem sehr komplexen angeborenen Herzfehler im Rahmen eines Heterotaxiesyndroms geboren. Zu seinen kardiologischen Diagnosen gehören ein Double-Outlet-Rechter Ventrikel, eine D-Malpositionsstellung der großen Arterien, ein kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt, eine angeborene Pulmonalklappenstenose, eine totale suprakardiale Lungenvenenfehleinmündung sowie ein rechter Aortenbogen mit spiegelbildlicher Aufzweigung.

Zusätzlich hat Aiden ein Aspleniesyndrom ihm fehlt also die Milz. Aufgrund des Heterotaxiesyndroms sind auch seine inneren Organe anders angeordnet: Sein Magen liegt rechts, die Leber ist zentral gelegen und seine Lungen haben beidseits eine rechte Anatomie. Mein Sohn Aiden ist 8 Jahre alt und hat einen sehr schweren angeborenen Herzfehler. Seit dem 12.06. liegt er in der Charité Berlin und kämpft nach mehreren Operationen und schweren Komplikationen weiter. Sein Brustkorb konnte bis heute nicht dauerhaft verschlossen werden.

Seit dem 12. Juni befindet sich Aiden nach einer schweren Herzoperation durchgehend im Krankenhaus. Seitdem musste er zahlreiche weitere Eingriffe über sich ergehen lassen. Sein Verlauf war von schweren und teilweise lebensbedrohlichen Komplikationen geprägt. Es kam zu einer schweren Infektion mit Enterobacter cloacae und infolgedessen zu einem septischen Schock. Außerdem kam es zu einer schweren Blutung beziehungsweise einem Riss im Bereich der Aorta, wodurch Aiden akut lebensbedrohlich instabil wurde und reanimiert werden musste.

Seit unserem letzten Update hat sich Aidens Zustand leider erneut deutlich verschlechtert.

Nachdem sein Brustkorb nach den vielen Operationen und der langen VAC-Therapie endlich wieder verschlossen werden konnte, hatten wir sehr gehofft, dass nun endlich etwas Ruhe einkehrt. Leider wurde bei einer erneuten CT-Untersuchung deutlich mehr Flüssigkeit hinter dem Brustbein festgestellt als zuvor. Die Ärzte gehen deshalb inzwischen davon aus, dass die schwere Infektion im Brustbereich möglicherweise wieder zurückgekommen ist. Die Flüssigkeit soll nun punktiert und untersucht werden, um herauszufinden, worum es sich genau handelt.

Das große Problem ist, dass Aiden momentan so unglaublich geschwächt ist, dass sein Brustkorb nach aktuellem Stand nicht einfach wieder geöffnet werden kann. Sein Körper würde eine erneute große Operation beziehungsweise das erneute Öffnen des Brustkorbs nach Einschätzung der Ärzte derzeit nicht überleben. Dadurch ist die Situation besonders schwierig, weil gleichzeitig der Verdacht auf eine erneute Infektion im Brustbereich besteht, wir aber nicht einfach operativ eingreifen können.

Auch sein Herz bleibt weiterhin extrem geschwächt. Durch die schwere Herzinsuffizienz kann sein Körper die Flüssigkeit immer schlechter verarbeiten und ausscheiden. Inzwischen füllt sich sein Körper zunehmend mit Wasser. Seine Beine und Füße sind stark angeschwollen, teilweise ist ein Bein deutlich stärker betroffen, und auch Hände, Arme und sein Gesicht sind mittlerweile von den Wassereinlagerungen betroffen. Trotz der Medikamente zur Entwässerung nimmt die Flüssigkeit immer wieder zu.

Gleichzeitig hat Aiden durch seine langwierige Grunderkrankung, die monatelange schwere Erkrankung und die lange Zeit im Krankenhaus inzwischen zusätzlich eine schwere Muskelerkrankung beziehungsweise einen massiven Muskelabbau und eine ausgeprägte Muskelschwäche entwickelt. Sein Körper ist durch die lange und schwere Belastung unglaublich abgebaut. Er hat kaum noch Kraft und selbst Dinge, die für andere Kinder selbstverständlich sind, werden für ihn zu einer enormen Anstrengung.

Auch seine Atmung und Sauerstoffversorgung bleiben weiterhin problematisch. Er benötigt nach wie vor viel zusätzliche Sauerstoffunterstützung und seine Werte sind immer wieder sehr niedrig. Teilweise fällt ihm sogar das Sprechen schwer, weil ihm dafür die Kraft und die Luft fehlen. Dazu kommen weiterhin die Probleme mit seinem Darm, die ebenfalls noch nicht gelöst sind. Sein Körper muss momentan an so vielen Stellen gleichzeitig kämpfen.

Und wir müssen leider auch ganz offen sagen: Wir wissen weiterhin nicht, ob Aiden diesen Krankenhausaufenthalt überleben wird. Wir befinden uns nach wie vor in dieser akuten Risiko- und Lebensgefahrphase. Es gibt Tage, an denen wir hoffen dürfen, und dann kommt wieder ein neuer Rückschlag. Niemand kann uns im Moment sagen, wie dieser Kampf ausgehen wird.

Für mich als Mama ist das unglaublich schwer. Jeden Tag sitzt diese Angst mit am Bett, dass ich meinen kleinen Jungen vielleicht nicht wieder mit nach Hause nehmen darf. Gleichzeitig möchte ich die Hoffnung nicht aufgeben, denn Aiden kämpft weiter.

Er ist erst acht Jahre alt und hat bereits so viel durchmachen müssen. Ich wünsche mir nichts mehr, als dass er irgendwann wieder nach Hause darf und einfach wieder Kind sein kann – ohne Schläuche, Operationen, Medikamente und Krankenhaus.

Trotz aller bisherigen Behandlungen und der großen medizinischen Anstrengungen ist seine Situation weiterhin sehr ernst und ungewiss. Es kann sich jederzeit wieder eine schwere Komplikation entwickeln, und wir wissen nicht, wie sich sein Zustand weiterentwickeln wird. Es gibt Momente, in denen wir Hoffnung schöpfen können, aber genauso müssen wir mit der Möglichkeit rechnen, dass sich sein Zustand wieder verschlechtert. Genau diese Ungewissheit begleitet uns jeden einzelnen Tag.

Ich bin Alleinerziehende Mama und verbringe Tag und Nacht bei ihm. Gleichzeitig habe ich noch eine jüngere Tochter, die momentan bei ihrem Vater lebt. Auch für sie möchte ich weiterhin da sein und fahre deshalb trotz der Situation regelmäßig die lange Strecke nach Hause.

Durch den monatelangen Krankenhausaufenthalt sind für uns neben meinem Verdienstausfall auch erhebliche zusätzliche Kosten entstanden, insbesondere durch die regelmäßigen langen Fahrten zwischen Zuhause und Krankenhaus sowie durch weitere Ausgaben rund um unseren Alltag und Aiden.

Der Spendenaufruf soll uns helfen, diese außergewöhnlich schwere Zeit finanziell etwas aufzufangen und Aiden trotz seiner Situation auch kleine Wünsche zu erfüllen und ihm Dinge zu ermöglichen, die ihm guttun.

Mir ist wichtig zu sagen, dass es mir nicht darum geht, dass jemand selbst spenden muss. Schon das Teilen des Aufrufs und damit die Möglichkeit, weitere Menschen zu erreichen, wäre für uns eine unglaublich große Hilfe!"

Shanice Wartenberg, die sehr besorgte Mutter von Aiden, schreibt uns dazu, dass sie unbedingt für ihren Sohn auch psychotherapeutische Behandlung benötigt. Auch dieses wichtige Problem ist leider noch nicht gelöst, aber es ist natürlich sehr wichtig, denn Aiden sagt zu seiner Mutter: „Mama, ich habe Angst zu sterben!“ Oder er fragt: „Wie ist denn der Himmel?“