In einem gemeinsamen offenen Brief fordern 13 Organisationen Betroffener und Angehöriger vom Bundesforschungsministerium einen entschlossenen Ausbau der biomedizinischen Forschung zu ME/CFS, Long Covid und dem Post-Vac-Syndrom. Millionen Erkrankte warten seit […]
Autor: Firma Lost Voices Stiftung
Unsichtbar, unerforscht, unversorgt: ME/CFS – eine humanitäre Katastrophe
Hannover, 09.08.2025, anlässlich des gestrigen internationalen "Severe ME Awareness Day" [1], protestieren heute ME/CFS-erkrankte Menschen, deren Angehörige und Stellvertreter*innen im Rahmen der Aktion #LiegendDemo auf dem Opernplatz Hannover. Herzstück der […]
Unsichtbare Notlage sichtbar machen
Tagtäglich erreichen die Lost Voices Stiftung Hilferufe von Betroffenen, die dringend medizinische Unterstützung benötigen – ihre Schicksale ähneln sich erschreckend. Viele Betroffene sind vollständig bettlägerig, können kaum noch sprechen oder […]
ME/CFS-Awareness-Day: Die verlorenen Stimmen endlich hören!
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine der am stärksten vernachlässigten Krankheiten unserer Zeit. Millionen Menschen weltweit leiden unter der schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung – und doch bleiben sie für Politik und […]
Post-Covid und ME/CFS – Ein Ruf nach Forschung, ein Ruf nach Leben
Wer infiziert ist, bleibt zuhause – um sich und andere zu schützen. Für einen Großteil der Bevölkerung wurde das im Laufe der Coronapandemie zu einer Selbstverständlichkeit, denn es ging neben […]
Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024
Internationaler „Severe ME/CFS Awareness Day“ / Ein Tag der Aufmerksamkeit für schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen am 8. August 2024 findet der internationale „Severe ME/CFS Awareness Day“ statt. Dieser Tag dient dem Gedenken […]
Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):
Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit […]
#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären
Der morgige Tag ist Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative #Liegenddemo auf das […]
Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS
Der Mai ist der M.E. Awareness Month. Weltweit wird mit Aktionen, Demonstrationen und Benefizveranstaltungen die Aufmerksamkeit auf Menschen mit der derzeit unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gelenkt. Höhepunkt ist […]
Das stille Leiden an ME/CFS beenden
Am gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen Handlungsbedarf hinsichtlich ME/CFS […]